ALS hastaları için uçuyoruz

Oyunda Kal Grubu’nun düzenlediği ALS farkındalık projesi olan “oyundakALSen” (aklınızdakALSın) Likya yürüyüşü grup üyelerinin uçuşuyla bu sabah başladı… 🙂 Projenin web sayfasına alttaki linkten ulaşılabilir:

https://oyundakalsen.wordpress.com/

“OYUNDA KAL” yürüyüşü ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi ve “OYUNDA KAL” Grubu ile birlikte organize edilmiştir.

ALS hastalarına Destek vermek için : ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi / İşbank

IBAN: TR120006400000134082330055

Etkinlik :5-12 Ekim 2019 tarih aralığında gerçekleşecek. Not: ALS-MNH Derneği kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. Bağışlarınız vergiden düşülebilir.

https://www.als.org.tr/

2. Uluslararası 4. Ulusal Tamamlayıcı Terapiler ve Destekleyici Bakım Uygulamaları Kongresi

70992146_10156992327068541_3742923767781785600_o

Kongrede “EYEHARP: FİZİKSEL ENGELLİ HASTALARDA MÜZİK TERAPİSİ İÇİN BİR YARDIMCI TEKNOLOJİ” başlıklı sunumu yaptık. 

Giriş

Müzik terapisi, terapötik bir ilişki içerisinde kişiselleştirilmiş hedeflere ulaşmak için müzik içerikli klinik uygulamaların kanıta dayalı kullanımıdır. Müzik terapisinin ALS’li kişilerde psikolojik refah ve hastalığın fiziksel semptomlarının azaltılmasında yararlı olduğu bulunmuştur. Birkaç çalışma, nörolojik müzik terapi (NMT) protokollerinin dizartri, disfaji ve dispneyi tedavi etmedeki etkinliğini değerlendirmiştir.

Gereç-yöntem
EyeHarp: Bir göz izleyici veya kafa kontrollü müzik arayüzü

Eyeharp, fiziksel engelli kişilerin göz veya kafa hareketleriyle müzik çalmalarını sağlayan müzikal bir arayüzdür. EyeHarp projesinin nasıl başladığını, arkasındaki motivasyonu, ilk versiyonun 2011’de nasıl uygulandığını ve o zamandan beri nasıl geliştiğini açıklayacağız.

EyeHarp açık kaynak kodlu ve ücretsiz bir uygulamadır. Eyeeyeharp.org sayfasından indirilebilir. 2,5 yıl içinde yaklaşık 1000 indirmeye sahiptir.

Bulgular

Tetrapleji ile sonuçlanan bir kaza veya hastalıktan sonra engelli müzisyenlerin müzik çalmalarına izin verir. Müzik çalmaya devam etmek, müzik gruplarının bir parçası olmak ve çeşitli müzik tarzlarında konserler vermek için görme ve işitsel yeteneklerini kulaklarını kullanan nörodejeneratif hastalıkları olan iki müzisyenin hikayeleri hakkında konuşacağız.

Tüm müzik aletleri gibi, EyeHarp da öğrenilebilir. Barselona bölgesindeki 7 öğrencimiz ve 20 Ekim’de Pompeu Fabra Üniversitesi konser salonunda verdiği konser hakkında konuşacağız. Ayrıca 30 Nisan 2018 tarihinde İzmir’de ALS-MNH Derneği yararına düzenlenen bir konserde solunum cihazına bağlı bir ALS hastasının Eyeharp kullanmasının nasıl mümkün olduğunu konuşacağız. EyeHarp’ın geliştirilmesinde kullanılan teknolojileri açıklayacağız. Ayrıca EyeHarp’ın yeni öğrencilerinin yaşadığı zorluklardan da bahsedeceğiz. Gözlerinizle müzik çalmak, kollarınızla bir enstrüman çalmaktan daha karmaşıktı. EyeRhythm, yeni EyeHarp öğrencilerinin hafıza becerilerinin yanı sıra ritmik gelişimini hızlandırmak için oluşturulan yeni bir uygulamadır. Sonunda vizyonumuz, önceliklerimiz ve planlarımızdan bahsedeceğiz.

Sonuç

İleri derecede fiziksel engelli ve mental fonksiyonları sağlam kişilerde göz hareketleri genellikle sağlam kalmaktadır. Bu tür hastalarda bir göz izleyici ve/veya kafa izleyici ile müzik çalmak, melodi, ritm algılarını geliştirmek için Eyeharp digital yardımcı teknoloji kullanımı kolay, ücretsiz bir uygulamadır.

Anahtar kelimeler: yardımcı teknoloji, digital müzik enstrümanı, müzik, müzik terapi, yaşam kalitesi, als, serebral palsi, motor nöron hastalığı, amyotrofik lateral skleroz, fiziksel engelli

http://tamamlayiciterapilerkongresi2019.com/tr/

OYUNDA KAL GRUBU

OYUNDA KAL GRUBU

“OYUNDA KAL” Grubu Likya yolunda…

5-12 Ekim 2019

“OYUNDA KAL” Gurubu farklı coğrafyalardan ve farklı meslek guruplarında kişilerden oluşuyor.

ALS ve benzer hastalıklarla savaşanları hayatın içinde olmaya davet ediyoruz. Onlar adına çeşitli parkurlarda yürüyoruz. Aynı zamanda bu zorlu hastalıkla yaşayan bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitelerini yükseltmek için gerekli cihaz ve malzeme desteği vermeyi de amaçlıyoruz.

Biz yürüyelim onlar “Oyunda kALSın” istiyoruz.

Yürüyüş rotası, Likya yolunun, Fethiye, Demre arasındaki bölümleri yürüyeceğiz.
Yürüyüş öncesi Babadağ’dan yamaç paraşütü ile atlanacak.
Yürüyüş sırasında bazı bölgeler denizden tekne ile geçilecek (Kelebekler vadisi ve Kabak koyu arası)

“OYUNDA KAL” yürüyüşü ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi ve “OYUNDA KAL” Grubu ile birlikte organize edilmiştir.

Destek vermek için :
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi / İşbank
IBAN:TR120006400000134082330055

Etkinlik :5-12 Ekim 2019 tarih aralığında gerçekleşecek.

Likya Yolu parkurları nereleri kapsıyor?
Adını Likyalılardan alan yürüyüş rotası yirmiyi aşkın antik kentin yanı sıra zaten bir turizm hareketliliği olan Fethiye, Ölüdeniz…

View original post 67 kelime daha

CYCLE4ALS 2019, Çeşme

Bu sene 4. kez düzenlenen #cycleforals ALS Farkındalık Etkinliği, WWF’in de katkısı ve 63 katılımcı ile Çeşme Eşek Adası’nda gerçekleştirildi. Çeşme Dalyan’dan teknelerle Eşek Adası’na giden katılımcılar 1Km yüzdüler, yürüdüler, tırmandılar ve kıyı şeridinde, sadece iki koyda yapılan temizlikle, 2 saat içinde 36 torba çöp topladılar. Eldiven ve çöp torbaları @diverseyturkiye nin sağladığı etkinlikte emeği geçen, destek veren ve katılan herkese çok teşekkür ederiz.

Katılımcıların bir de çağrısı var: “Katılamayan dostlar, bağışlarınızı bekliyoruz.” 💐

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi-İzmir
Şube No: 3408
Hesap No: 2330055
IBAN: TR12 0006 4000 0013 4082 3300 55
@cycleforals
@alsmnhturkiye
@wwf_turkiye
@diverseyturkiye @ploggingturkiye
#recyleforals
#recycle4als
#alsfarkındalık
#trashblindness
#ThreeFingersUp
#plogging

10. Bahar Pikniği Buca Gölet Piknik Alanında Yapıldı

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Geleneksel 10. Bahar Buluşması Pikniği
16 Haziran 209, Buca – İzmir
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği Geleneksel 10 Bahar Pikniği bu yıl Buca Gölet piknik alanında yapıldı. Pikniğe katılım oldukça yüksekti. Solunum cihazına bağlı 8 hastamızdan 6 sı ambulans ile diğerleri hasta nakil aracı ve kendi imkanları ile pikniğe katıldı. İstanbul’dan ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Akgün Şeftalicioğlu Şeftalicioğlu, Melek Melahat Melek Kaymakçıoğluu, Gülen Birgül Adana’dan Hanife Elma, Osmaniye’den Sultan Fatih Öztürk Öztürk ve İzmir civarından Emel Güzel (Aydın) hasta ve hasta yakınları, gönüllüler ve eski dostlar, Dokuz Eylül 84 mezunu hekim dostlarımız, ziyaretçilerimiz toplam 157 kişi pikniğimize katıldı. Hava durumu nedeniyle her ihtimale karşı çadır ve tente kuruldu. Şansımıza Pazar günü hava çok güzeldi, hastalarımız için çok uygun bir hava durumu vardı.
Pikniğimiz sırasında Carpe Diem Dağcılık kulübünden arkadaşlarımız özveriyle destek verdi.
Menüde nohutlu pilav, mangal köfte, donut simit, ayran, meyveli yoğurt, geleneksel Elit pastamız ve Algida dondurma mevcuttu.
Tanışma, kucaklaşma, hasret giderme sohbetleri, hüzünler, sevinçler paylaşıldı.
Kaptan şapkası devir-teslim töreni, En’ler nazar boncuğu ödülleri ve çeşitli hediyeler dağıtıldı. Kaptan Hüseyin İstengin İstengi, kaptan şapkasını Mithat Sevda Mithat Kusadalialı’ya verilmek üzere Hakan Sepicii’ye teslim etti. Mithat bey hastanede olduğu için kendisine iletilecek.
Organizasyonda emeği geçen Şube başkanımız Hasan Dinçerr, önceki başkanımız Hakan Sepici, şube koordinatörümüz Gokhan Arıkan Arıkan, yönetim kurulu üyeleri Ayşen Özkaya, Gürkan Sisn Sis, Fatma Tunç Köprülü ve Ali Var, hemşiremiz Yasemin Çırakn Çırak, Sevda Sevda Mithat Kusadalilı, Carpe Diem Dağcılık kulübünden Bedia Acar Acar, Devrim Çine, Özlem Hasrett ve arkadaşları, Saadet Kazdağı, Gülhan Şimşek Şimşek, Tahir Ün Ayhan Gökhan Işık gönüllülerimize teşekkür ederiz.
Ürün desteği:
Buca Belediyesi
Koroplast (Temizlik hediye paketi)
La Lorraine Unlu Mamüller
Karsan Karadeniz Gıda San. Algida dondurma
Deniz Akyol (Ayran, yoğur, su, içecekler)
Keçe sanatçısı Emel Güzel (Aydın)
İZDOF Doğa Fotoğrafçıları Topluluğu
Seneye buluşmak üzere…

ALS için pedal çevirdiler

#CYCLE4ALS 2018
13 Ağustos, Alaçatı, Çeşme
3 Geleneksel Cycle for ALS bisiklet turuAlaçatı’da yapıldı. ALS hastalarına yardım için düzenlenen 50 km. parkurda yapılan bisiklet turu, Tarla’da kahvaltı ile son buldu.

dav

3. Geleneksel Bisiklet Turu CYCLE for ALS etkinliği 13 Ağustos akşamı Ilıca Mezzaluna Restoran’da kokteyl ile başladı. 2 yıl önce 15 bisikletli ile bir araya gelen gençler, bu yıl 60 bisiklet ile CYCLE FOR ALS grubu olarak 14 Ağustos Salı günü pedal çevirdiler.

6 yıl önce babasını ALS hastalığından kaybeden 5 yıl önce babasını ALS hastalığından kaybeden Canan Köksal, CYCLE FOR ALS grubunun nasıl bir araya geldiğinden ve ALS derneği ve hastalarına nasıl yardım ettiklerini anlattı.

Açılış kokteyline katılan ALS-MNH Derneği başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya yaptığı açıklamada, ALS hastalığının Dünyadaki simgesi olan ve bu yıl kaybettiğimiz ünlü astrofizikçi Stephen Hawking’i örnek aldığını, 28 yıldır ALS hastalığı ile mücadele ettiğini, eşinden yakın dostlarından çok destek gördüğünü ve ALS derneğine verilen desteğin de çok değerli olduğunu ifade etti. Hastalığın bireysel yaşanmadığını, ailecek ve toplumsal olarak mücadele içinde olduğunu belirtti. ALS-MNH Derneği olarak, hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için yapılan çalışmalardan söz etti. Kokteylde ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi adına sayın Canan Köksal’a yaptığı organizasyon ve yardımlarından dolayı bir plaket verildi.
Kokteyl sonrasında Selçuk Borovalı tarafından bisikletçilere brifing verildi.

Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün sürecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yardım edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alaçatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.

Pedal çevir ya da destek ol!
=====================
IBAN: TR120006400000134082330055