ALS için pedal çevirdiler

#CYCLE4ALS 2018
13 Ağustos, Alaçatı, Çeşme
3 Geleneksel Cycle for ALS bisiklet turuAlaçatı’da yapıldı. ALS hastalarına yardım için düzenlenen 50 km. parkurda yapılan bisiklet turu, Tarla’da kahvaltı ile son buldu.

dav

3. Geleneksel Bisiklet Turu CYCLE for ALS etkinliği 13 Ağustos akşamı Ilıca Mezzaluna Restoran’da kokteyl ile başladı. 2 yıl önce 15 bisikletli ile bir araya gelen gençler, bu yıl 60 bisiklet ile CYCLE FOR ALS grubu olarak 14 Ağustos Salı günü pedal çevirdiler.

6 yıl önce babasını ALS hastalığından kaybeden 5 yıl önce babasını ALS hastalığından kaybeden Canan Köksal, CYCLE FOR ALS grubunun nasıl bir araya geldiğinden ve ALS derneği ve hastalarına nasıl yardım ettiklerini anlattı.

Açılış kokteyline katılan ALS-MNH Derneği başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya yaptığı açıklamada, ALS hastalığının Dünyadaki simgesi olan ve bu yıl kaybettiğimiz ünlü astrofizikçi Stephen Hawking’i örnek aldığını, 28 yıldır ALS hastalığı ile mücadele ettiğini, eşinden yakın dostlarından çok destek gördüğünü ve ALS derneğine verilen desteğin de çok değerli olduğunu ifade etti. Hastalığın bireysel yaşanmadığını, ailecek ve toplumsal olarak mücadele içinde olduğunu belirtti. ALS-MNH Derneği olarak, hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için yapılan çalışmalardan söz etti. Kokteylde ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi adına sayın Canan Köksal’a yaptığı organizasyon ve yardımlarından dolayı bir plaket verildi.
Kokteyl sonrasında Selçuk Borovalı tarafından bisikletçilere brifing verildi.

Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün sürecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yardım edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alaçatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.

Pedal çevir ya da destek ol!
=====================
IBAN: TR120006400000134082330055

Reklamlar

Geleneksel Cycle for ALS etkinliği Alaçatı’da

Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün sürecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yardım edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alaçatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.

9. Geleneksel Bahar Yaz Toplantı Basın Bülteni

izmir_sb_logo1

Geleneksel 9. EGE ALS Bahar / Yaz Buluşması

1 Temmuz 2018 Pazar Saat 13:00-17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri

Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel “kaptanlık şapkası” devir-teslim, yadigârlarımız, vefakârlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Hastalık ortalama 50 yaş civarında başlıyor. Her iki cinsiyette de görülüyor. Genellikle ağrısız, İlerleyici kas güçsüzlüğü oluyor. Ellerde ince beceri kaybı, kas krampları, kaslarda seğirme, sakarlık, yürüme güçlüğü ile başlıyor. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, konuşma ve yutma güçlüğü, solunum güçlüğü görülüyor. Hastaların bilişsel yetenekleri ve duyuları sağlam kalıyor. Hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.  İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor.

Dünyada Stephen Hawking (1943-2018) hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı  (1965-2009) hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge)  kampanyası ile ALS hastalığı hakkında Dünyada büyük bir farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 28 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla “kamu yararına çalışan dernek” statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır.  Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır.  Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı, jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.

ALS MNH DERNEĞİ

İzmir Şubesi Başkanı

Dr. Hasan Dinçer

 

http://www.als.org.tr

https://izmirals.wordpress.com

http://www.als.org.tr/izmirsube

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

 

9. Geleneksel Bahar – Yaz Pikniğimizde Buca’da Buluştuk

Panaromik Piknikİzmir’de Amyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı Derneğince (ALS-MNH) düzenlenen piknik, ALS hastalarını buluşturdu.

Buca ilçesindeki piknik alanındaki etkinliğe solunum cihazına bağlı yaşadıkları için evlerinden çıkmakta zorlanan hastalar ambulanslarla getirildi.

Hastaların solunum cihazının çalışabilmesi için piknik alanında gerekli düzenleme yapıldı. Sağlık ekipleri de etkinlik boyunca alanda hazır bulundu.

Evden dışarı çıkmanın mutluluğunu yaşayan hastalar, güneşli havanın tadını çıkarırken hasta yakınları da birbirleriyle sohbet etti.

“Zor geçen kıştan sonra bir moral günü”

ALS-MNH Derneği Genel Başkan Yardımcısı Alper Kaya gazetecilere yaptığı açıklamada, kendisine 28 yıl önce teşhis konduğunu belirterek, ALS’nin kaslarda ilerleyen, güçsüzlük oluşturan, hastaları bir süre sonra başkalarına bağımlı hale getiren bir hastalık olduğunu söyledi.

Hastaların, günlerinin çoğunu evlerinde yoğun bakım koşullarında geçirdiğini, enfeksiyona yatkın olduklarını ifade eden Kaya, havanın güzelleşmesiyle bir moral günü düzenlediklerini kaydetti.

Kaya, “Piknikten sonra hastalarımızın morallerinin arttığını, çevreyle iletişimlerinin daha iyi, hayata katılımlarının daha yüksek olduğunu görüyoruz. Burada tanışıyorlar, hastalıklarıyla ilgili konuları tartışıyorlar, güç birliği yapıyorlar.” diye konuştu.

Katılımcılardan 63 yaşındaki Ali Rıza Arslan da 2003 yılından bu yana ALS hastası olduğunu aktararak, bu hastalığın bir ilacı olmadığını, sürecinin insanı yıkıma uğrattığını ifade etti.

Her yıl yapılan piknikle hasta ve hasta yakınlarının bir araya geldiğini söyleyen Arslan, “Hastalarımız gün gün hastalıkları ilerlediği için kötü durumlara düşüyor. Bu etkinlikte arkadaşlarımı gördüğüm zaman huzurlu oluyorum. Güçlü olmak zorundayız.” diye konuştu.

Buca Kent Konseyi Engelli Meclis Başkanı Gündüz Koçak da 25 yaşında kendisine kas hastalığı teşhisi konduğunu belirterek, ALS hastalarıyla dayanışmak için etkinliğe katıldığını kaydetti.

ALS’nin çok tanınan bir hastalık olmadığını, bu konudaki etkinliklerin farkındalık oluşturulması için önem taşıdığını anlatan Koçak, “Bu hastalığı sokaktaki 100 kişiden bir, iki kişi bilir. Bu bir farkındalık pikniği. Burada insanların hastalığı tanıması önemli. Devletin de sosyal yönüyle bizimle ilgilenmesi çok önemli.” ifadelerini kullandı.

Haberler.com

ALS Gönüllüleri İZMİR Facebook

ALS-MNH DERNEĞİ HASTA/YAKINLARI Facebook

36558218_10155614025602335_4745986407367966720_n

“NEFES VARSA UMUT VARDIR” FARKINDALIK DİNLETİSİ

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi’nin organize ettiği “Nefes Varsa Umut Vardır” ALS farkındalık dinletisi 30.04.2018 tarihinde Adnan Saygun Sanat Merkezinde gerçekleşmiştir.

Yaşam, geleceğe akıyor. Yaşlanma süreci doğumla birlikte başlıyor. Geçmişi bugünde aramak beyhude… Ancak bugünkü ben, geçmişimle birlikte “ben”im…  O bendeki, benden içeru ben, özgün yolculuğuna devam ediyor.

Bazen içimizden bir ses” hadi bir çılgınlık yapalım” demez mi?

Bir çılgınlıkla başlar her şey… Bir çılgınlık bazen bir kıvılcım olur, bir yangını başlatır…

Bir çılgınlık yaptık… Birbirimize inandık… Sizlerle paylaştık.

Elimde kalanlarla ne yapabilirim? Güzel bir melodi çalabilir miyim? İçimdeki benden içeru ben ne diyor? Evrensel bir dil olan müzikle anlatabilir miyim?

Sürç-ü nota etiysek affola…

Büyük bir tevazu ile destek olan genç yıldız piyanist dostumuz Cengiz İnal’a ve öğretmenim Elena Nikitina’ya teşekkür ederim.

İnanılmaz bir sabırla Eyeharp yazılımını geliştiren değerli dostum Zacharias Vamvakousis’e teşekkür ederim.

İzmir Şubesi Yönetim Kurulu üyelerimiz, Hasan Dinçer, Ayşen Özkaya, Gürkan Sis, Fatma Tunç Köprülü, Ali Var ve koordinatörümüz Gökhan Arıkan’a teşekkür ederim.

Birlikte şarkı söyleyerek büyüleyici bir atmosfer sağlayan dinleyicilerimize minnettarım.

Stephen Hawking’in dediği gibi: “Hayat ne kadar kötü görünürse görünsün, her zaman yapabileceğiniz ve başarılı olabileceğiniz bir şeyler vardır”

Elena Nikitina Sanat yönetmeni
Cengiz İnal Piyanist
Şadan Güvenir Solist
Zacharias Vamvakousis Eveharp Project, yazılımcı
Handan Demiralp Program Sunumu
Tobiigaming Göz takip sistemi
David Whalen (NO Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim
Mike Dİ Cesar (No Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim
Ruud Van Der Wel (No Limit Band) Online midi controller yazılım eğitim
Native Instruments Kontak5 VST Player
Alpin Flute The Alpine Project flute VST library
Naturalpoint Smartnav Head-tracking sistem
Tom Weber Software OnScreenKeys Keyboard Sanal Klavye
Denizhan Özkaya (ENTO KBB) Home Müzik Studio yazılım, donanım
İnan – Suna Kıraç Vakfı Şube engelli araç bağış
Zihni Holding Betigül Güneri Anısına Projesi
İsmail Gökçek ALS-MNH Derneği
Nejat Saygıner Görsel Tasarım
Mert Hüroğlu Görsel Tasarım
Tahsin İşbilen (Paradoks Yapım) Video arşiv ve belgesel çalışma- Teknik destek
Görkem Dalgıç Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Hayri Cem Gör Sosyal medya ve içerik ve kamera
Yusuf Yeşil Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Müşfik Turgut Görsel kayıt müzikleri
Tarkan Kaya Catering, Bistro
Naim Özkoç Bornova Elit Pastanesi
Dürdana Erdoğan
Nuran Çırçır
Deniz Göl Gönüllü
Buket Dalan Gönüllü
Candeniz Kudu Gönüllü
Aysu Konur Gönüllü
Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi Çalışanları

ALS için acıyı hisset kampanyası başlatıldı

ALS hastalığına dikkat çekmek için başlatılan #ALSPepperChallenge (#acıyıhisset) kampanyası dünyayı kasıp kavuruyor.

2014 yılının yaz aylarında Amerika’dan tüm dünyaya yayılan Buz kovası (icebucketchalleng) kampanyası ile ALS hastalığına dikkat çekilmişti. Türkiye’de de oldukça ilgi gören kampanya, pek çok ünlü ve gönüllünün desteği ile yüzlerde hastaya umut ışığı olmuştu.

Bugünlerde dünyada ALS hastaları için #ALSPepperChallenge (#acıyıhisset) kampanyası başlatıldı. ALS hastalığını yeniden gündeme getirilmeye çalışıldığı Hot pepper challenge for ALS” (ALS farkındalığı için acı biber kampanyası) dünyayı yakmaya başladı.

Kampanyanın içeriği; 1 adet acı biber (tamamını ye veya 100 tl ALS derneğine bağış yap) 3 arkadaşına meydan oku,Video çek, Sosyal medyada paylaş.

ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Dr Alper Kaya Ayşe Arman’a meydan okudu!

Konak Rotary Kulüp Proje Sunumu

Beycan Evren ve arkadaşlarının “Gözlerin anlatamayacağı hiçbir şey yoktur! Sen yeter ki iste…” Proje sunumu, için “Konak Rotary Kulüp” konuk konuşmacı olduk. Konak Rotary Kulüp üyelerine destekleri ve yakın ilgileri için teşekkür ederiz.

MCBU Mühendislik Fakültesi -Makina Mühendisliği öğrencileri, Makine Mühendisliği Öğretim Görevlisi proje danışmanı Doç. Dr. B. Burak Özhan ve ALS MNH Derneği İzmir Şubesi ile birlikte ortak bir çalışma ile ALS, locked-in syndrome (kilitlenme sendromu) gibi ileri derecede fiziksel engellilerin çevresi ile iletişimini sağlayacak alternatif iletişim çözümleri konusunda çalışıyorlar. Sosyal sorumluluk projesi kapsamında yaptıkları araştırma ve gözlemler sonucunda ALS hastalarının hayatlarını doğrudan değiştirecek ve yaşam kalitelerini yükseltecek kullanımı kolay ve düşük maliyetli bir çözüm sunuyorlar. ALS hastalarının göz ile bilgisayarı kullanarak tekrar çevresiyle iletişim sağlamaları ve hayattan kopmamalarını sağlıyorlar.

Dünyada kullanılan göz bilgisayarlarının oldukça yüksek maliyetli olması ve hastalara SGK kapsamında ödenmemesi, ALS hastalarını çaresizlik içinde bırakmaktadır.

Sen yeter ki iletişim kurmak iste!

“Gözlerin anlatamayacağı hiçbirşey yoktur” slogan ile yola çıkan proje ekibi, aynı çözümü çok daha düşük maliyetlerle gerçekleştirilebileceğinin altını çizerek, bir sosyal farkındalık çalışması yürütüyor.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi tarafından da desteklenen proje, ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyor.