Mühendislik Fakültesi Öğrencileri ALS Hastalarını Hayata Bağlıyor

Manisa Celal Bayar Üniversitesi Makine Mühendisliği öğrencileri, bir sosyal sorumluluk projesine imza attı.


ALS hastalarında Alternatif iletişim sistemleri konusunda bir sosyal sorumluluk projesini başarıyla tamamladılar. Test edildi, onaylandı!
Şimdi pilot bölge olarak seçilen İzmir’de ALS hastalarmız bu projeden faydalanacak.

Mühendislik Fakültesi Öğrencileri ALS Hastalarını Hayata Bağlıyor

Manisa Celal Bayar Üniversitesi, Üniversite-Sanayi İşbirliği Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi (ÜSİTEM) ile Manisa Teknokent ve Kocaer firması tarafından 18-19 Aralık’ta düzenlenen “1.Uluslararası Üniversite-Sanayi İşbirliği, Ar-Ge ve İnovasyon Kongresi” Prof. Ümit Doğay Arınç Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen açılış töreni ile başladı.

Kongrede Mühendislik Fakültesi öğrencileri, yürüttükleri sosyal sorumlukuk projelerinin sunumu gerçekleştirerek dikkatleri üzerine topladı.

MCBU Mühendislik Fakültesi -Makina Mühendisliği öğrencilerin, ALS, locked-in syndrome (kilitlenme sendromu) gibi ileri derecede fiziksel engellilerin çevresi ile iletişimini sağlayacak Alternatif iletişim çözümleri konusunda çalışıyorlar. Sosyal sorumluluk projesi kapsamında yaptıkları araştırma ve gözlemler sonucunda ALS hastalarının hayatlarını doğrudan değiştirecek ve yaşam kalitelerini yükseltecek kullanımı kolay ve düşük maliyetli bir çözüm sunuyorlar. ALS hastalarının göz ile bilgisayarı kullanarak tekrar çevresiyle iletişim sağlamaları ve hayattan kopmamalarını sağlıyorlar.

Dünyada kullanılan göz bilgisayarlarının oldukça yüksek maliyetli olması ve hastalara SGK kapsamında ödenmemesi, ALS hastalarını çaresizlik içinde bırakmaktadır.

Sen yeter ki iletişim kurmak iste!

“Gözlerin anlatamayacağı hiçbirşey yoktur” slogan ile yola çıkan proje ekibi, aynı çözümü çok daha düşük maliyetlerle gerçekleştirilebileceğinin altıni çizerek, bir sosyal farkındalık çalışması yürütüyor.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi tarafından da desteklenen proje, ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyor.

Üzerinde çalışmış oldukları proje ile kongrede yer alan proje ekibinin sunduğu göz takip sistemin, Manisa Milletvekili Recai Berber sadece gözleriyle adını yazarak test etti.

Kongrenin amacı, ulusal ve uluslararası Ar-Ge kaynaklarına ulaşmak için Manisa ve Ege bölgesi başta olmak üzere Bölgemiz ve Ülkemizdeki Ar-Ge faaliyeti gerçekleştiren işletme ve girişimciler için işbirliği mekanizmaları ve platformları oluşturmaktır. Ayrıca, Ar-Ge ve Tasarım merkezleri, Ar-Ge şirketleri ve akademisyenleri bir araya getirerek sanayi – sanayi ve üniversite-sanayi işbirliği çalışmalarında arayüz görevi üstlenmek, Teknopark ve Teknoloji Transfer Ofisleri ile ortaklıklar kurarak araştırmacı ağını oluşturmaktır.

Manisa Celal Bayar Üniversitesi Üniversite Sanayi İşbirliği Teknoloji Uygulama ve Araştırma Merkezi (ÜSİTEM) ile Manisa Teknokent ve Kocaer firması tarafından 18-19 Aralık’ta düzenlenen “1.Uluslararası Üniversite-Sanayi İşbirliği, Ar-Ge ve İnovasyon Kongresi” Prof. Ümit Doğay Arınç Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen açılış töreni ile başladı.

Manisa Celal Bayar Üniversitesi (MCBÜ) Rektörü Prof. Dr. Ahmet Kemal Çelebi, Türkiye’nin en temel ihtiyacının teknoloji olduğunu belirterek, “Teknoloji sadece iktisadi bağımsızlığımız için değil, siyasi ve askeri bağımsızlığımız için de olmazsa olmazımızdır. Teknolojiyi transfer eden değil, teknolojiyi üreten ve sahip olan bir ülke olduğumuzda, gerçek manada ekonomik, siyasi ve askeri bakımdan güçlü bir ülke haline gelmiş olacağız” dedi.

Kongreye, Manisa Milletvekili Berber ve MCBÜ Rektörü Prof. Dr. Çelebi yanı sıra Dumlupınar Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Remzi Gören, Dokuz Eylül Üniversitesi Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Hikmet Hüseyin Çatal, Zafer Kalkınma Ajansı Genel Sekreteri Yusuf Balcı, Manisa Ticaret ve Sanayi Odası Başkan Yardımcısı Ali Bankoğlu, Manisa Teknokent Genel Müdürü Prof. Dr. Hüseyin Aktaş, Ar-Ge ve tasarım merkezleri, teknoloji şirketleri, girişimciler, teknoparklar temsilcileri ve öğrenciler katıldı.

Gençlerimizi tebrik ederiz.
Desteğiniz çok önemli ve değerli! Bilgisayar bağışında bulunabilirsiniz veya bağış yapabilirsiniz.
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
Tel: (+90 232) 238 02 03
izmir@als.org.tr
IBAN: TR120006400000134082330055

Reklamlar

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi İzmir, Çeşme’de yapıldı

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi 15-17 Aralık tarihleri arasında İzmir, Çeşme’de yapıldı. Türkiye’nin pek çok yerinden özellikle Nöromüsküler Hastalıklar ile ilgilenen hekimlerin katıldığı toplantıda Dünya’daki en son gelişmeler ve tedavi yaklaşımları konuşuldu. Türk Nöroloji Derneğinin Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubunun organizasyonu çok başarılı geçti. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi olarak kongrede yerimizi aldık.  Bilimsel program şurada görebilirsiniz.

Türk Nöroloji derneği çeşitli çalışma grupları ile kendi alanlarında her yıl teşhis, tedavi yaklaşımlarını belirliyor. Ayrıca tartışma ortamından çıkan “algoritmaları” da bir kitapta profesyoneller için yayınlıyor.

İlk oturumda Nöromüsküler Hastalıkların Genetik Tanısında Dünyada Ve Türkiye’de Neredeyiz? (Esra Battaloğlu) , Motor Nöron Hastalıkları (Nazlı Başak), Kas Hastalıkları (Oya Uyguner) , İskelet Kası Hasarı Ve Tamirinde Yeni Aracılar, Yeni Yolaklar Ve Yeni Keşifler (Çetin Kocaefe) konularında sunumlar izledik, değerli bilgiler edindik.

İkinci oturumda ALS’de Klinik Özellikler (Deniz Selçuk) , ALS’de Semptomatik, Kanıta Dayalı ve Gelişmekte Olan Tedaviler (İhsan Şengün) , SMA ve Tedavide Gelişmeler (Can Ebru Kur) sunumlarını izledik.

Prof. Dr İhsan Şengün hocamız, Masitinib konusunda ayrıntılı bilgi verdi. Firma ile irtibat halinde olduklarını ve klinik çalışma başlatma hazırlığında olduklarını duyurdu. Masitinib, en yakın ilaç adayı olarak değerlendiriliyor.

İkinci günü sabırsızlıkla bekledik. Çünkü uzun zamandır merak konusu olan Edaravone, Diyafram pili ve SMA ilacı Nusinersen konusunda “Birlikte tartışalım” oturumu vardı. Salonda yer kalmadı diyebilirim.
Dünyadaki araştırmalar, Türkiye’de uygulamalar ve ilaçların etkinlikleri, araştırma süreçleri, FDA onayı süreci, Avrupa’daki uygulamalar ve EMA (Avrupa İlaç ajansı) yaklaşımı, ENCALS bakış açısı gibi çok farklı açılardan konu irdelendi. Her ilaç için 2 adet konuşmacı “Kullanırım, neden kullanırım” ve “Kullanmam, neden kullanmam“ tezlerini savunan oldukça ayrıntılı sunumlar yaptılar.

Daha sonra soru ve tartışma bölümüne geçildi. Söz konusu ilaçların ülkemizde uygulaması konusunda bilgi paylaşımı yapan hekimler oldu. Daha sonra her ilaç için oylama yapıldı.

Sonuç olarak Edaravone ve Diyafram pili konusunda kullanmam diyen hekimlerin büyük çoğunlukta olduğu görüldü.
SMA hastalarında Türkiye’de ödeme kapsamına alınan Nusinersen ilacının doğuştan SMA hastası (tip1) bebeklerde etkinliğinin daha yüksek olduğu anlaşılıyor. Ancak kökten tedavi olmadığı da bir gerçek. SMA ilacı ile ilgili olarak dikkatimi çeken konu ise, erişkin SMA hastalarında intratekal yolla Nusinersen uygulamasının zorluğu ve ilacın 1 hasta için yıllık maliyetinin 750.000 dolar olması. Hastalığı iyileştirici etkisinin çok tartışmalı olması. Tüm SMA hastalarına Nusinersen ilacının ödenmesinin sağlık bakanlığı bütçesi göz önüne alındığında gerçekçi olmadığı görülüyor.
Kongrede ALS ve Motor Nöron hastalıklarının temel tıp bilimleri, Moleküler Biyoloji ve genetik, Laboratuvar ve klinik alanında Türkiye’de oldukça iyi yapılandığını, Nöroloji hekimlerimizin hastalar için nasıl çözümler aradığını ve neredeyse gönüllülük ilkesiyle bu meslekte pek çok önemli gelişmelere imza attıklarını memnuniyet ve gururla gözlemledik. Ayrıca çeşitli mesleki kurslar da kongre programında yer alıyordu.
Kişisel gözlemimi kısaca paylaşmak gerekirse; Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma grubu, kendi alanlarında neredeyse son dakika haberlerine kadar oldukça güncel bilgilere sahip. Eğitim programı oldukça verimli, Tıp dallarından Nöroloji bilimini seçen hekimler arasından teşhisi zor, tedavisi çok sınırlı bir hastalık grubu olan Nöromüsküler Hastalıkları seçen hekimlerimizi bir kez daha takdir ediyorum ve gurur duyuyorum.
ALS hastalığının oluşma mekanizmalarının çok çeşitli olması, kişiye göre farklılık göstermesi, tedavi bulunmasını da zorlaştırıyor. Hastalığın tedavisi bulunması için yapılan çalışmalar katlanarak artıyor. Motor Nöron ölümünü durduracak bir tedavi bulma olasılığı giderek artmaktadır. Tedavinin bulunması, iyileşme için yetmiyor. Hastalık ilerledikçe çalışmaz duruma gelen kas dokusunun nasıl yeniden sağlıklı duruma getirileceği de ayrı bir araştırma alanı olmaktadır.
ALS hastalığının da içinde bulunduğu nörodejeneratif hastalıkların genetik, moleküler ve hastalığın oluşma mekanizmaları ile ilgili sırları hızla çözüm sürecine girmektedir. Buna rağmen hastalığı tamamen şifa ile sonlandıracak ilaç veya tedavi yöntemi henüz bulunmadı. İnsanlığın en büyük sorunu haline gelmekte olan yaşlanma da dahil olmak üzere , ALS-MNH, Alzheimer, Parkinson, Huntington gibi hastalıkların çözümleri ortak bir yolda kesişecek gibi görünüyor. Bu açıdan bakıldığında umutla ama ilaca odaklanmadan, yaşam kalitesini ön planda tutarak saygın bir yaşam için çözümler üretmek gerekiyor.
Sağlık sisteminin pek çok olumsuzluklarına rağmen Nöroloji hekimlerimizin ALS gibi bir yetim hastalığa ve hastalara sahip çıkmaları, bence her türlü takdirin üzerindedir. ALS-MNH hastalığı sadece nöroloji hekimlerimizin değil, Göğüs Hastalıkları, genel cerrahi, gastroenteroloji, kbb, yoğun bakım, fizik Tedavi, psikiyatri, hemşirelik, evde bakım gibi multidisipliner yaklaşımla yürütülmesi gereken bir hastalıktır.
Flaptour ve Türk Nöroloji Derneğinin misafirperverliği, için teşekkür ederiz.
Derneğimize minibüs bağışlayan sayın İnan Kıraç, desteğini esirgemeyen Zihni Holding ve gönüllülerimize teşekkür ederiz.Dr Alper Kaya

Gonca Sağnak sergisine katıldık

Kanserle mücadele eden Gonca Sağnak’tan sergi: ‘Tutunanlar’

Yıllarca kanser tedavisi gören ve resim sanatına yoğunlaşan Gonca Sağnak, Engelliler Haftası kapsamında “Tutunanlar” isimli bir sergi açtı. 14 Aralık tarihine kadar ziyaretçilere açık olacak sergi İzmir Selahattin Akçiçek Kültür Merkezi’nde. Serginin geliri ise ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlanacak.

https://www.evrensel.net/haber/340259/kanserle-mucadele-eden-gonca-sagnaktan-sergi-tutunanlar

CYCLE FOR ALS Bisiklet Turu Alaçatı’da yapıldı

Cycle for ALS 2. Bisiklet turu Alaçatı'da

14 Ağustos 2017

BUGÜN BÜYÜK GÜN!

ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek amacıyla gerçekleştirdiğimiz bisiklet turumuzun 2.sini düzenliyoruz.

7 sene evvel ALS hastalığı yüzünden dedemizi kaybettik.  Her yıl Ağustos ayında biz Zeynep Köksal, kuzenim Osman Umur, kardeşim Emine Köksal,  bu hastalığa yakalanmış olan hastalara destek vermek amacıyla kurulan ALS derneği için bisikletle 70k. lik zorlu bir etapta pedal çevireceğiz.

Gecen yıl yaptığınız yardımlar birden fazla hastaya yardımcı oldu. Bu yıl parkurumuz zorlaştı ve katılımcı sayımız arttı. Projemiz hızla büyüyor ve sizden gelen yardımlar da büyümemize sebep oluyor.

Tedavisi olmayan ve hakkında fazla bilgi bulunmayan ALS hastalığı ile yaşayan hastalara yardımda bulunmak çok kolay. Tek yapmanız gereken bu link’e basıp işlemleri tamamlamak:
https://www.leetchi.com/c/charity-nonprofit-als

Amacımız, herkesin başına gelebilecek bu hastalığa dikkat çekmek. Sizlerin yardımlarını bekliyoruz. Bu dernek ALS hastalarına hastalıkları süresince rahat edebilmeleri ve hayata uyum sağlayabilmeleri için maddi ve manevi imkânlar sağlıyor.

Hastaların hayatlarını bir nebze rahatlatabilmek için; motorlu karyola (3000tl), akülü sandalye (3500tl), hasta kaldırma lifti (3500tl), iletişim sistemi (9700tl) gibi tıbbi malzemelere ihtiyaçları var. Ayrıca, ailesinde ALS hastası olan eğitim çağındaki öğrencilere burs veriyor.

Organizasyon sonrasında sayın Canan Köksal Cycle for ALS hakkında bilgi verdi.

“Bu sene ikincisini yaptığımız CYCLE for ALS için bizler çocuklarımızla Çeşme’de 50km pedal çevirdik. Amacımız; sinir sistemi hastalığı olan ALS’e dikkat çekmek, farkındalık yaratmak ve ALS Vakfına bağış toplamak. Bu sosyal sorumluluk projesi ile ayrıca çocukları ve gençleri spor yapmaya teşvik etmek ve keyifli bir gün geçirmek için biz anneler ve babalar da bisikletlerimizle onlara katıldık. Bizlere bu organziasyonda yardım eden bisiklet sever  Selçuk Borovalı ve arkadaşları Kerem, Yıldırım Aydın, Alp Aksoy, Hakan Arslan, hem parkuru belirlediler hem de bizlere butun yol boyunca yardım ettiler.

Ben, Canan Köksal ve ablam Leyla Umur ve çocuklarımız Zeynep Koksal, Emine Köksal, Orhan Umur, Osman Umur ve Hakan Umur çok çok sevdiğimiz babamızı ve dedmizi 5 sene evvel ALS hastalığından dolayı kaybettik. Bu hastalığın sürecini çok iyi biliyoruz ve hastaların sevginin yanında maddi olarak neye ihtiyaçları olduklarını da biliyoruz. Bizim gibi, ALS hastalığı ile uğraşan ailelere destek olmak istedik. Farkındalık yaratmak istedik. Ayrıca çocuklarımızı da spora teşvik etmek ve verimli, faydalı bir iş yapabilme zevkini yaşamak istedik. Sonunda da çok keyifli bir gün geçirdik. Geçen sene 15 kişi bu organizasyonumuza katılmıştı , bu sene 40 kişi idik. Seneye daha da büyüterek yapmayı hedefliyoruz.”

Siz de ALS hastalarının hayatlarının kolaylaştırılmasına destek verebilirsiniz.

Cycle for ALS Facebook Sayfası 

Cycle for ALS grubuna ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi teşekkür eder.

Geleneksel 8. Ege Bahar buluşması

Piknik8poster

Geleneksel 8. EGE ALS Bahar Buluşması

21 Mayıs 2017 Pazar Saat 13:00 – 17:00

Buca Kaynaklar Yörük Obası Tesisleri

ALS- MNH Derneği İzmir Şubesi,

Sn. Hakan SEPİCİ Organizatörlüğü ve Gökhan Arıkan Koordinatörlüğünde düzenlediği bu sosyal etkinlikte İzmir civarında yaşayan ALS hastaları, hasta yakınları buluşuyor. Solunum cihazına bağlı yaşayan ALS hastaları ambulans ile piknik alanına getiriliyor. Senede bir gün hastalar, hasta yakınları, gönüllüler bir araya geliyor. Piknikte geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, yadigarlarımız, vefakarlarımız temaları ve çeşitli etkinliklerle hastalar moral buluyorlar.

Nedir bu ALS?

Bir Motor Nöron Hastalığı (MNH) olan ALS’de istemli kasları çalıştıran sinir hücreleri geri dönüşsüz olarak bozuluyor. Ve hayat bir daha asla eskisi gibi olmuyor. Belirtileri; yorgunluk hissi, İlerleyici kas güçsüzlüğü, sakarlık, kas krampları, konuşma ve yutma bozukluğu, solunum yetmezliği. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalık genellikle 2-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.  İyi bir tıbbî bakımla hastalar uzun yıllar yaşatılabiliyor. Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS hastalığı, ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak tanınıyor. 2014 yılında “bir kova buz” (icebucketchallenge)  kampanyası ile ALS hastalığı hakkında farkındalık oluştu.

Türkiye’de ALS

Ülkemizde her yıl yaklaşık 4.500 kişiye ALS tanısı konuyor. Bugün tahminen on bin civarında ALS hastamız var. 24 yıllık ALS mücadelesi ile Türkiye’de ve dünyada en uzun süre ALS ile yaşayan hastalardan biri olarak bilinen Dr. Alper Kaya, tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyor. Dr. Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkan yardımcısı, Uluslar arası ALS Dernekleri Birliği yönetim kurulu üyesidir.

Tıbbi cihaz ve malzemeleri SGK tarafından tamamen karşılanmayan ALS hastalarının bakımı ve koordinasyonu son derece sıkıntılı. Çünkü Türkiye’de ne ALS- MNH kliniği ne de yeterli Ar-Ge  araştırma var.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, 2001 yılında Trabzonspor’lu futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek tarafından kurulmuştur. Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla “kamu yararına çalışan dernek” statüsü almıştır. Geliri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Toplumda yüzbinde bir oranında görülen ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır.  Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye’de tahminen 8000-10000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz,  SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı,  jeneratör, hasta karyolası, hasta lifti gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS Konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.

Hakan Sepici

ALS-MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ BAŞKANI

Tel: 05336641841

http://www.als.org.tr

https://izmirals.wordpress.com

http://turkals.blogspot.com

http://www.alsturkiye.org/

 

    Zihni
     755a3-ayc59fenertangokart
 Sesan, medikal ürünlerde güvenilir adres!  ENTO KBB  
   

 

 

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları

5 Haziran 2016 Pazar

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları

Gelenekselleşen ALS İzmir Bahar Buluşmalarının 7. sini yapacağız. Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında buluşuyoruz. Hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının ne kadar zor olduğu malum; çam havası, güneş ışığı piknik iyi geliyor. Tüm ALS ailemizi, dostlarımızı aramızda görmek istiyoruz…

İletişim:

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi

Tel: 0232 238 02 03

GSM: 0 533 664 18 41